APTES- Association des Personnes Concernées par le Tremblement Essentiel
CONTACT
APTES : 100 rue Boileau 69006 LYON - Téléphone : 06 82 11 99 89 Madame NICOLE SARDA
Rassembler, informer et aider les personnes atteintes de Tremblements Essentiels
Nous sommes conscients que l’isolement et la méconnaissance sont les facteurs principaux de l’origine de la souffrance. Nous voulons donc que chaque personne qui est atteinte d’un Tremblement Essentiel trouve dans notre association le soutien et les informations qu’elle recherche. Nous voulons aussi informer le grand public et tous les acteurs du monde médical des caractéristiques particulières de ce trouble neurologique pour sortir du ghetto de l’ignorance.
Défendre leurs intérêts moraux et matériels
Nous voulons pouvoir être le relais actif entre eux et les structures sociales ou les éléments matériels avec lesquels ils ont des problèmes en les aidant à trouver des solutions.
Représenter les malades auprès des pouvoirs publics, comme auprès des organisations de médecins
Nous voulons devenir une référence pour les pouvoirs publics et pour le corps médical. Nous voulons que la législation dans le domaine de la santé tienne compte dorénavant du Tremblement Essentiel en définissant clairement ses caractéristiques.
Initier et soutenir la recherche sur le tremblement essentiel
En rassemblant, en informant et en sensibilisant, nous voulons favoriser la recherche sur le Tremblement Essentiel et la soutenir. Nous voulons qu’un jour la médecine définisse clairement l’origine de ce trouble, ses mécanismes et trouve des thérapeutiques appropriées.
Aptes, le guide pratique du quotidien
Se raser, se laver les dents, se maquiller, boutonner une chemise… Lorsque l’on est atteint d’un tremblement essentiel, tous les gestes de la vie quotidienne deviennent difficiles voire impossibles.
Afin d’aider les personnes en situation de handicap, Aptes publie ce guide qui rassemble des aides techniques pour adapter son quotidien au tremblement essentiel. Diffusé à tous les adhérents de Aptes et à un millier de neurologues, il est envoyé gratuitement pour toute nouvelle adhésion !
Aptes, le guide pratique du quotidien a été présenté lors d’une conférence de presse organisé par Aptes, ce qui a suscité de nombreux articles que vous pouvez retrouver dans les Actualités et dans la Revue de presse de Aptes.org . N’hésitez pas à vous inscrire à la newsletter Aptes news pour rester informé(e) !
ACTUALITE - 2015
Sous le Haut Patronage de
Monsieur François Hollande
Président de la République
2ème COLLOQUE SCIENTIFIQUE FRANCOPHONE
TREMBLEMENT ESSENTIEL ET SYNDROMES APPARENTES
organisé par
Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (Aptes)
avec le Club de mouvements anormaux
Jeudi 8 octobre 2015 - Paris
Conservatoire National des Arts et Métiers - Amphithéâtre Paul Painlevé
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Nous avons l'honneur de vous inviter au 2ème colloque scientifique francophone Tremblement essentiel et syndromes apparentés organisé par l'Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (Aptes) en collaboration avec le Club des mouvements anormaux. Cet événement est placé sous le Haut Patronage de M. François Hollande, Président de la République. Ce témoignage d'intérêt du Chef de l'Etat montre le chemin parcouru par Aptes en dix années dans l'information et l'accompagnement des personnes concernées par letremblement essentiel mais aussi des personnes touchées par des tremblements rares dont le tremblement orthostatique primaire et dans le soutien à la recherche sur ces pathologies.
La précédente édition organisée en 2008 au palais du Luxembourg à Paris avait rassemblé 250 neurologues et personnes concernées par le tremblement essentiel. Elle avait permis de dresser un panorama des connaissances scientifiques sur le tremblement essentiel et d'aborder les grands enjeux de la recherche scientifique sur cette pathologie à la veille du lancement des premiers financements de Aptes. Depuis lors, Aptes a organisé un symposium européen sur le tremblement essentiel à Lyon en 2013 rassemblant 150 neurologues de différents pays de l'Union Européenne avec notamment la présence et l'intervention du professeur Gunther Deuschl.
A l'issue de ces dix années, Aptes a amélioré ses services pour les personnes concernées par le tremblement essentiel et acquis une expertise certaine dans l'accompagnement des personnes malades. Aptes.org est aujourd'hui consulté par 14.000 visiteurs uniques chaque mois, Aptes.org vient de célébrer 1/2 million de visiteurs uniques en trois années, et de ce fait, est devenu le site Internet de référence sur le tremblement essentiel pour le grand public. Aptes info service que l'on peut joindre au 0 970 407 536, est animé par une équipe de dix bénévoles. Celle-ci oriente maintenant dans le système de soins plus de 1.000 personnes chaque année. Cette équipe a développé une connaissance précise des situations particulières vécues par les personnes concernées par un tremblement. Aptes a permis de mettre à la disposition des familles des outils précieux sur la connaissance de la maladie, la prise en charge médicale et sociale mais aussi la compensation des situations de handicap avec notamment les deux publications, Aptes, le guide du tremblement essentiel et Aptes, le guide pratique du quotidien en collaboration avec le conseil scientifique de Aptes que nous présidons.
En France, le tremblement essentiel reste une maladie orpheline du point de vue de la recherche scientifique. Deux principaux axes de recherche sont en cours :
Identifier les gènes responsables du tremblement essentiel, dans l'espoir de développer des traitements spécifiques pour guérir la maladie,
Identifier les mécanismes cérébraux à l'origine du tremblement essentiel afin de mettre au point des traitements plus efficaces des symptômes.
La majorité des projets de recherche scientifique sur le tremblement essentiel en France est financée par Aptes. 12 projets novateurs ont été mis en oeuvre avec l'aide méthodologique et l'expertise scientifique du conseil scientifique de Aptes.
Le conseil scientifique de Aptes a élaboré un programme ambitieux pour ce colloque placé sous la présidence d'honneur des professeurs Marie Vidailhet (Paris) et Pierre Pollak (Genève). Une session plénière durant la matinée rassemblera les neurologues et les personnes concernées par le tremblement essentiel et permettra d'aborder la clinique et le traitement du tremblement essentiel et du tremblement orthostatique primaire. L'après-midi, deux sessions différentes permettront d'aborder d'une part la recherche scientifique sur le tremblement essentiel avec les données scientifiques acquises depuis 2008 et les nouvelles pistes thérapeutiques du tremblement essentiel et d'autre part les expériences des professionnels de santé et de Aptes dans le parcours de santé des personnes.
Nous remercions les membres du conseil scientifique pour leur mobilisation au sein de Aptes, les membres du conseil scientifique du Club des mouvements anormaux et nos confrères médecins, paramédicaux et chercheurs qui ont donné leur accord pour participer à ce programme exceptionnel sur le tremblement essentiel.
Nous remercions enfin les bénévoles de Aptes qui se mobilisent sans relâche afin que la cause du tremblement essentiel avance et en particulier le conseil d'administration de Aptes avec lequel la communauté des neurologues spécialistes des mouvements anormaux a le plaisir de travailler.
Professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu, Présidente du Conseil scientifique de Aptes
Professeur Emmanuel Broussolle, Vice-Président du Conseil scientifique de Aptes